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药物医疗大一女生患红斑狼疮休克近一周 经济拮据 只能用最便宜药治疗

※发布时间:2014-11-12 14:10:58   ※发布作者:habao   ※出自何处: 

  妈妈正在安慰小金梅。王诗韵 摄阅读提示

  还记得小说《第一次亲密接触》吗?美丽可爱的女主人公轻舞飞扬,在最绚丽的年纪却因红斑狼疮而永远离开了这个世界。如今,在苏北医院的风湿免疫科病房,躺着一位与轻舞飞扬一样年轻、美丽的女孩子小金梅,刚上大一的她因红斑狼疮病情严重,一度休克近一周。现在小金梅不得不休学治病,可是本来就家庭贫困的她只能勉强用最便宜的药物治疗,而其副作用很可能会让才20岁的小金梅以后无法生育。本报呼吁社会爱心人士,能够帮助这位年轻的女大学生。

  1

  大一女生患上红斑狼疮

  月生活费500元,300元用来买药

  家住扬州的小金梅是南通某大学的大一女生,今年过年前,她忙着复习,突然发起高烧。一开始,小金梅以为自己熬夜复习,身体抵抗力低了才生了病。但服药后,高烧并没有退,而是持续烧了半个多月。“天天都高烧不退,每次都烧到39℃以上,无力。”小金梅勉强撑到放假,回扬州医院看病。

  然而,医生的一纸诊断,让小金梅慌了神,她是患上了红斑狼疮。医生告诉小金梅,红斑狼疮是慢性终身性疾病,需要立即治疗。懂事的小金梅很是苦恼,家里本来条件就不好,父母不但要供自己上学,还有个年幼的弟弟需要抚养,买不起昂贵的西药,小金梅便决定吃相对便宜的中药来治病。

  要知道,小金梅一个月的生活费才500元,每个月她都咬牙剩下300元当作药费。就这样,最基础的西药加上一些中药,小金梅吃了半年多,感觉症状似乎有了好转。

  2

  “拖”成重症,休克近一周

  “换血”4次病情得缓解

  但没想到,9月份,小金梅一次感冒后,病情突然严重了。“当时我西药的药量减到了1/4,中药药效慢,病情一下子没压住。”10月份,小金梅被家人送到了苏北医院风湿免疫科。

  “小姑娘刚入院的时候已经病危了。”苏北医院风湿免疫科主治医师李国青说,小金梅当时满脸都是红斑,血压很低,由细菌感染引发了败血症。“因感染,她休克了近一周。”李国青说,由于早前没有接受正规治疗,小金梅已经拖成了重症红斑狼疮。

  据介绍,红斑狼疮症是一种免疫系统紊乱所引致的疾病,得名是因为患者脸上通常都会出现红色的蝴蝶斑,像狼咬过的伤痕。红斑狼疮不仅仅有皮肤损害,而且还有肾、脑、心、肺、血液、关节、肌肉等性病变,可能因免疫力下降而出现脑部及肾部感染、肾功能衰竭、脑部病变,病情严重时会危及生命。

  随后,小金梅不得不进行4次“换血”缓解病情。“也就是血浆置换,是指将红斑狼疮患者的血液引入一个血浆置换装置,将分离出的血浆弃去,清除血浆中所含免疫复合物、自身抗体等,然后输入正常血浆或者代用品,是治疗红斑狼疮的一种有效治疗手段。”李国青解释。

  3

  家庭贫困用不起好药

  便宜药或将致日后无法生育

  昨天,记者见到了躺在病床上的小金梅,她脸色苍白,面部依稀还有红色斑块,瘦小的她都撑不起小号的病服。当问及她当时发病的情况,一开始小金梅咬着唇,没有说话,看了一眼坐在身边的妈妈后,才怯怯地说:“很痛苦,当时关节都很疼,感觉很不好。”一旁的妈妈忙拉着小金梅的手,黯然不语。

  “没关系,我现在病情好多啦!我今天就可以出院了!”小金梅转而腼腆一笑。可没过一会,李国青匆匆来到病房,嘱咐小金梅:“刚刚你血常规的报告出来了,指标还是不稳定,我觉得今天最好不要出院了,再观察两天。”

  “啊?今天不能出院啊?”刚才还满眼笑意的小金梅,失落地揪着被单一角,不再说话。

  随后,小金梅妈妈刘凤仙告诉记者,小金梅平时很懂事,生怕给家里带来负担。“但这次住院已经花了七八万了,实在没多余的钱了。”刘凤仙夫妻都是淮安人,在扬州打工,并没有多少积蓄。加上红斑狼疮是需要终身治疗服药的,他们已经无计可施了。

  据李国青介绍,目前小金梅因家庭困难,选择的治疗药物都是最便宜的。“这就带来一个问题,这类便宜的药物往往副作用会很大,对女性雌激素有影响,很有可能导致停经,也就是以后怀孕都会很困难,这对于才20岁的女孩来说,太了。”但副作用较小、达到同样治疗目的的药一支就一两千,一个月下来,仅小金梅的药费就要好几千,让他们家庭根本无力承担。

  如果您想要帮一帮如此年轻的小金梅,请与本报记者联系。

  通讯员 苏萱 见习记者 王诗韵

  延伸阅读

  红斑狼疮发病率为4‰

  红斑狼疮症是一种免疫系统紊乱所引致的疾病。在正常情况下,当人体感染细菌或过滤性病毒时,人体便会产生抗体来抵抗细菌。但患有红斑狼疮的人士,即使没有感染细菌,也会自行制造抗体。这抗体便会身体器官,造成炎症。到目前为止,医学上仍未能找到真正病源,研究显示可能与女性荷尔蒙或遗传有关。

  红斑狼疮的患者多为女性,国际上红斑狼疮的发病率为4‰。红斑狼疮没有传染性,但与遗传有关。现在,临床上通常将红斑狼疮分为两种类型:病变仅限于皮肤者称为“盘状红斑狼疮”;有内脏多器官、多系统受累的称为“系统性红斑狼疮”。前者大部分在皮肤科诊治,而后者主要在内科、风湿科就诊。持久不愈的盘状红斑狼疮有可能发展为系统性红斑狼疮。

  专家提醒,红斑狼疮患者最忌日晒和感冒,应注意保暖,以防疾病发作或加重,同时要适当防晒。

  研究发现,近年来随着压力的增大、恶化等诸多因素,被这种病侵噬的人群正呈上升态势,而其中90%的患者皆为15岁-35岁的年轻女性。

  初步判断是否红斑狼疮:1.脸颊红斑,呈蝴蝶状;2.圆盘形的疹,可分布于身体各部分;3.对光;4.口腔或咽喉溃疡;5.关节炎;6.心膜炎或肺膜炎;7.肾脏病变;8.癫痫或异常;9.免疫功能异常。如果同时出现以上症状中的4种,提示可能患有红斑狼疮。

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